Россия
Россия
Россия
В настоящее время нарастает разрыв между относительно глубокой разработанностью медико-социальных, педагогических, психологических аспектов социализации детей с диагнозом расстройства аутистического спектра и невнятностью в понимании социально-экономической стороны проблемы, вследствие чего значительная часть детей с диагнозом недополучают необходимую помощь в социализации и, вступая во взрослую жизнь, оказываются нетрудоспособными. Численность детей с расстройством аутистического спектра неуклонно увеличивается во всем мире, не исключая Россию. Преодоление указанного разрыва откроет возможность не терять значительные по численности трудовые ресурсы, которые выпадают из-за недостаточной рациональности и целесообразности финансово-экономического и организационного обеспечения процессов социальной адаптации детей с диагнозом расстройства аутистического спектра. На основе изучения современных российских и зарубежных исследований выявлены условия и обстоятельства, которые прямо или опосредствованно задают направленность и приоритеты в формировании социально-экономической основы деятельности по социализации ребенка с аутистическим расстройством. Обоснованы пути и способы формирования и рационального использования социально-экономической базы, обеспечивающей решение поставленных задач. Проведен анализ особенностей финансово-экономического положения домохозяйств, где члены семьи вынуждены нести дополнительные расходы на развитие своего «особенного» ребенка, посвящать ему больше времени и сил, чем обычным детям, что негативно сказывается на трудовой деятельности взрослых членов семьи. Представлена интеграция сложившихся проблем, обобщены и систематизированы причины, их обусловившие, предложены и обоснованы варианты траекторий их преодоления.
социально-экономические аспекты социализации, финансы домохозяйств, «особенные» дети с расстройством аутистического спектра, социальная поддержка, программы социализации, социально-экономические эффекты совершенствования социализации «особенных» детей
Введение
Круг проблем и задач, прямо или опосредствованно имеющих отношение, прежде всего, к экономическим трудностям, с которыми сталкивается семья, воспитывающая и социализирующая ребенка, имеющего расстройства аутистического спектра (РАС), до недавнего времени не попадал в фокус внимания отечественных исследователей и российского общества в целом.
Показательно, что почти везде, какую бы сторону названной проблемы не затрагивали исследователи, чисто медицинскую, образовательно-педагогическую, реабилитационно-восстановитель-ную, социологическую, демографическую, нейропсихологическую, можно найти указания на высокую стоимость комплексной профессиональной помощи в развитии и социализации ребенка с диагнозом РАС. Однако очень мало исследований, где авторы от констатаций переходят к детальному изучению и обоснованию оптимальности, необходимости и достаточности финансовой базы жизнедеятельности семьи с детьми, имеющими аутистические расстройства. Поэтому, несмотря на известную государственную поддержку таких семей, сегодня сложно определить, насколько избыточна или недостаточна современная финансово-экономическая основа помощи детям с диагнозом РАС, каким образом обосновываются объемы и структура такого финансирования.
Целью настоящей работы стало выявление на основе изучения современных российских и зарубежных исследований тех условий и обстоятельств, что прямо или опосредствованно задают направленность и приоритеты в формировании социально-экономической базы деятельности по социализации ребенка с аутистическим расстройством.
Предмет исследования – условия, пути, методы, определяющие и обосновывающие возможность прогнозирования материальных, финансовых затрат, направленных на социализирующее вмешательство, необходимое для ребенка с РАС, а также для всесторонней поддержки семьи, домохозяйства, связанных с воспитанием «особенных» детей.
Для достижения поставленной цели необходимо решить следующие задачи:
– проанализировать общее состояние изученности проблемы и основные направления современных исследований, где прямо или опосредствованно решаются социально-экономические задачи, связанные с вопросами социализации детей, имеющих диагноз РАС;
– на качественном уровне охарактеризовать социально-экономический аспект масштаба проблемы, одновременно учитывая рост распространенности РАС среди детского населения, и комплексность развивающего вмешательства как необходимого условия эффективной социализации детей с диагнозом РАС;
– изучить подходы к финансированию социальных услуг по комплексной социализации, необходимой детям с диагнозом РАС, а также связанные с этим особенности финансово-экономической базы жизнедеятельности семьи с такими детьми;
– на основании проведенного теоретического анализа сформулировать выводы об основных условиях, путях, методах, способствующих наращиванию социально-экономической эффективности финансовой поддержки семей с детьми, отличающимися РАС.
Обзор литературы
Законодательная база, открывающая возможности для региональной власти к поэтапному преодолению проблем, препятствующих немалому количеству юных российских граждан, с детства страдающих РАС, стать активными и полноценными членами общества, создана [1–3]. Действуют общественные, негосударственные благотворительные фонды помощи таким детям [1, 4]. Общественные деятели, занимающиеся проблемой социализации аутистических детей, приглашаются на слушания в комитеты Госдумы [1], где, в частности, поднимаются вопросы о том, что расходы на содержание госучреждений, занимающихся организацией социальной поддержки семей с детьми, имеющими РАС, нередко значимо выше, чем такие же расходы у негосударственных благотворительных фондов.
В средствах массовой информации [5], на общественно значимых конференциях неоднократно отмечается, что негосударственные поставщики социальных услуг не имеют равных возможностей и условий для своей деятельности в сопоставлении с государственными учреждениями, оказывающими эти услуги. Доказывается необходимость индивидуализации социальных услуг, вовлечения в систему социального обеспечения негосударственных поставщиков, обеспечения равного доступа граждан к соответствующим услугам, предоставляемым государственными и негосударственными поставщиками [5–7]. Кроме того, констатируется необходимость сокращать территориальную удаленность поставщика услуг от нуждающихся в этих услугах детей и их родителей, предоставления права выбора поставщика [6, 8].
Ускоряющийся рост числа детей, отличающихся РАС, обусловливает увеличение количества специалистов. На это обращают внимание С. К. Довбня, Т. Е. Морозова, авторы сообщают, что в США аутизм встречается у каждого 44-го ребенка, причем у мальчиков в среднем в 4,2 раза чаще, чем у девочек. Это более 2 % от всей численности детского населения страны [9]. Российская статистика, которую приводит И. Л. Шпицберг [4], свидетельствует практически о том же.
По данным Министерства здравоохранения Российской Федерации, распространенность РАС в России составляет около 1 % детской популяции. И если по состоянию на 2021 г. численность детского населения составила более 30 млн, то прогнозируемое количество диагнозов РАС в России составит более 300 тыс. [10].
Факт нарастания численности детей с диагнозом РАС, «особенных» детей не отрицается сегодня нигде и никем.
Комплексность, а также индивидуальность схемы социализирующего вмешательства, предполагающая одновременную и продолжительную работу сразу нескольких специалистов, таких, как педагог, психолог, психиатр, гастроэнтеролог, сурдолог, невропатолог, сегодня декларируется как необходимость. Более того, комплексность вкупе с индивидуальным алгоритмом помощи каждому такому ребенку – это единственный в настоящее время путь эффективной социализации, что эмпирически доказывается в научных работах, посвященных этому вопросу. А подобная комплексность, очевидно, предполагает адекватный путь построения программ финансирования этой работы.
Согласно результатам исследования И. Л. Шпицберга [4], использование комплексности позволяет достигать уровня 50 % успешности при социализации детей с диагнозом РАС против 2 %, получающих эту помощь некомплексно. Индивидуализированную и комплексную помощь обосновывают Г. И. Соловьева [11], Н. М. Недоводиева с соавторами [12].
Методы исследования
В работе были использованы общенаучные методы изучения, анализа, обобщения и систематизации разнотипной информации по изучаемой тематике от источников, имеющих признаки научной надежности. Проведен метаанализ исследований, раскрывающих различные аспекты формирования финансово-экономической основы, обеспечивающей процессы социальной адаптации детей с диагнозом РАС, а также определяющей жизнедеятельность домохозяйств, где растут такие дети. Методом целевой систематизации был изучен экономический аспект масштабности проблемы, а также обобщены экспертные оценки возможных путей совершенствования финансово-экономичес-кой базы социализирующего вмешательства, направленного на развитие детей с диагнозом РАС.
Результаты и обсуждение
Рассмотрим экономический аспект масштабности и комплексности проблемы социальной поддержки детей с диагнозом РАС.
Исследователи [13] оценили и спрогнозировали ожидаемые размеры социальных расходов домохозяйств с детьми, имеющими РАС. Затраты на комплексное развивающее вмешательство были просчитаны и спрогнозированы в промежутке между 1990 и 2029 гг. В итоге затраты к 2029 г., по расчетам исследователей, составят до 15 трлн долл. США. При этом авторы отмечают, что они учитывали линейный рост числа детей с диагнозом РАС. По окончании исследования стали появляться данные об ускорении этого роста, т. е. о приращении, более сходном с экспоненциальной, а не с линейной зависимостью.
В работе [14] авторы переходят от расчетов затрат на одного ребенка к оценке общих расходов, учитывающих численность детей с диагнозом РАС, а также прогнозируют увеличение их численности в будущем. При этом авторы склоняются к «пессимистическому сценарию», предпочитая прогнозировать чуть ли не экспоненциальный рост числа «особенных» детей.
Итальянское исследование [15] раскрывает проблему профессиональной карьеры родителей, имеющих «особенного» ребенка. Констатируется эмпирически найденный факт, что финансово-экономическое бремя домохозяйств, где растут дети с диагнозом РАС, статистически значимо выше, чем в обычных семьях, не только за счет оплаты услуг специалистов по социализации, но и в связи со снижением привлекательности членов такой семьи как работников на рынке труда. Авторы отмечают полное отсутствие каких-либо государственных программ социальной поддержки, где эта проблема была бы учтена [15].
В работе [16] определили численность «особенных» детей, возраст которых не превысил пяти лет, в странах Азиатско-Тихоокеанского региона. Россию авторы в своих исследованиях не учитывали. По данным авторов, их количество, имея тенденцию к экспоненциальному росту, составляет на момент исследования около 53 млн. Кроме того, на эмпирическом уровне исследователи выявляли значимость разницы финансового состояния и структуры расходов двух групп семей с одинаковыми бюджетами, где одна группа семей имела обычных, а другая «особенных» детей. В итоге, как и ожидалось, разница в финансовой нагрузке из-за расходов на детей оказывается всегда не в пользу семей с детьми, имеющими аутистические расстройства [16].
Иными словами, в мире повсеместно наблюдается, фиксируется неуклонный рост числа аутистических детей и, соответственно, нарастание трудностей в жизнедеятельности их родителей. Кроме того, неуклонно повышаются цены на услуги специалистов, а также усложняется комплексность развивающего вмешательства. То есть масштаб проблемы нарастает, а значит, увеличиваются издержки чуть ли не по всем показателям.
Таким образом, экономический аспект масштаба и комплексности проблемы дает основания утверждать следующее:
– чем раньше и чем более массово будет развернута комплексная и системная социальная поддержка детей с диагнозом РАС и их родителей, тем больше преимуществ обретет регион, государство, где это внедрено, поскольку сдерживание программ такого рода поддержки оборачивается существенным ростом затрат впоследствии;
– при расчете общих расходов на комплексно-индивидуализированное, социализирующее вмешательство, предназначенное для ребенка с диагнозом РАС, приходится ориентироваться на неизбежность нарастающих расходов в процессе развертывания такой программы и предусматривать эту неизбежность в проектировании затрат.
Второй целью метаанализа стало изучение экспертных оценок перспектив совершенствования финансово-экономической базы социализирующего вмешательства, необходимого детям с диагнозом РАС. Рассмотрим результаты изучения ниже.
Обзор целого ряда работ на обозначенную тему выявил, что повсеместно исследователи сосредоточены на детализации и уточнении структуры финансовой недостаточности бюджета домохозяйств, где растут дети с диагнозом РАС, а перспективы совершенствования программ помощи таким домохозяйствам крайне редко попадают в фокус исследовательского интереса.
Показательна в данном направлении работа Л. М. Мухарямовой, Ж. В. Савельевой [17]. По данным авторов, опрошенные ими психологи и педагоги (N = 470) низко, на 1-2 балла (41 % опрошенных) по 10-балльной шкале оценили доступность социальной среды (магазины, театры, спортивные центры и др.) для семей с «особенными» детьми. Территориальная и финансовая доступность ранней помощи детям с диагнозом РАС («особенным») оценена этими специалистами в 5 баллов из 10-и возможных. И лишь 5,6 % участников опроса считают, что проблемы эти решены полностью. 17,4 % из числа опрошенных специалистов ответили, что никакой убедительной для них как для специалистов программы поддержки для семей с детьми, имеющими диагноз РАС, в их регионе нет, а 10,2 % указали, что вообще не знают о перспективах развертывания такой программы.
В США провели опрос почти 15 тыс. родителей, имеющих «особенных» детей. Такие родители в 7 раз чаще родителей с обычными детьми заявляли о том, что проблемы ухода за ребенком негативно отражаются на их трудоустройстве. И каких-либо позитивных перспектив опрошенные родители не видят, о программах дальнейшего развития социальной помощи они не осведомлены [8].
Значительные по объему выборки [18] свидетельствуют о том, что эмоциональное состояние родителей, чьи дети имеют диагноз РАС («особенные» дети), статистически значимо чаще является более сниженным, подавленным, по сравнению с эмоциональным состоянием родителей обычных детей. Это эмоциональное состояние не только отражается на детях, но ухудшает шансы таких родителей выигрышно восприниматься работодателями на кадровых собеседованиях, что предполагает необходимость включения в программы помощи дополнительных направлений, ориентированных на родителей, имеющих «особенных» детей.
Исследователи [16], обсуждая возможные пути финансовой и социальной помощи семьям детей с нарушениями развития, упоминают стратегическую «Программу по обеспечению ответственного ухода» Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), Детского фонда Организации Объединенных Наций (ЮНИСЕФ) и Всемирного банка. Исследователи сообщают, что программа состоит из пяти базовых ориентиров, являющихся ее стратегической основой:
– централизованное управление финансовыми потоками, инвестируемыми для преодоления проблем;
– приоритет в направленности инвестиций принадлежит конкретной семье с детьми, имеющими диагноз РАС, а не распределяющим материальную помощь организациям – поставщикам социальных услуг;
– прямое централизованное финансирование специалистов, оказывающих социализирующие ребенка услуги, минуя поставщиков социальных услуг;
– контроль, мониторинг движения финансовых потоков на всех этапах вплоть до конечного потребителя;
– финансирование инновационных разработок, а также их внедрения.
Вышеперечисленное способствует увеличению числа социализированных, профессионально активных граждан, имевших в детстве диагноз РАС [16]. Нет сомнений, что их трудовая деятельность в относительно недалекой (от 15 до 25 лет) перспективе будет преумножать общее благосостояние той страны, власти которой последовательно и неотступно действовали по названным стратегическим направлениям.
Вероятно, задачи администрирования программ помощи семьям с детьми, имеющими диагноз РАС, в каждом конкретном случае решаются индивидуально. И прецеденты обсуждения рациональных путей решения таких задач нуждаются в скрупулезном и всестороннем изучении с учетом поправок на особенности того региона, где развертывается программа помощи.
Выводы
1. Экономическое бремя домохозяйств с детьми, отличающимися РАС, недооценивается в обществе.
2. Семьи с детьми, имеющими диагноз РАС, статистически значимо чаще, чем обычные семьи, испытывают финансовые трудности не только из-за дополнительных расходов на ребенка, но и в связи с проблемами его родителей, имеющих меньшую привлекательность для работодателя.
3. Развертывание долгосрочных целевых комплексных программ социально-экономической поддержки семей, имеющих детей с диагнозом РАС, может способствовать росту числа социализированных, профессионально активных граждан, трудовая деятельность которых в перспективе от 15 до 25 лет создаст эффект преумножения общего благосостояния страны.
1. Белоусов Л. В., Хаитова А. И., Митин Ю. Д. Резервы повышения качества социального обслуживания и эффективности расходования бюджетных средств. Зарубежный опыт // Соврем. наука: актуал. проблемы теории и практики: Сер.: Экономика и право. 2022. № 1. С. 188-199.
2. Богданян Е. А. Социальное партнерство и социальное обслуживание граждан: отраслевые и конституционно-правовые проблемы // Конституц. и муницип. право. 2014. № 5. С. 76-77.
3. Семенов А. В. Информационная открытость организаций социального обслуживания как критерий оценки качества социальных услуг // Вестн. гуманитар. образования. 2017. № 3. C. 94-99.
4. Шпицберг И. Л. Система непрерывного межведомственного сопровождения людей, имеющих расстройства аутистического спектра и другие особенности развития в ментальной сфере. М.: Наш солнечный мир, 2019. С. 4-19.
5. Якубович А. И. Если нет системы… (интервью с А. И. Хаитовой). Декабрь, 2018. URL: https://takiedela.ru/2018/12/?ysclid=lm8y9tzjtu191769473 (дата обращения: 01.03.2023).
6. Хаитова А. И., Белоусов Л. В. Возможности для детей с аутизмом // Соц. защита. 2021. № 3. С. 70-72.
7. Karpur A., Vasudevan V., Lello A., Frazier T.-W., Shih A. Food Insecurity in the Households of Children with Autism Spectrum Disorders and Intellectual Disabilities in the U.S.: Analysis of the National Survey of Children’s Health Data 2016-2018, 2021. URL: https://doi.org/10.1101/2021.03.29.21254546 (дата обращения: 11.03.2023).
8. Montes G., Halterman J. S. Child Care Problems and Employment Among Families With Preschool-Aged Children With Autism in the United States // Pediatrics. 2008. N. 122 (1). P. e202-e208.
9. Довбня С. К., Морозова Т. Е. О статистике заболеваемости детским аутизмом. 2019. URL: https://nakedheart.online/articles/novye-nauchnye-dannye-ras-vstrechaetsya-u-odnogo-iz-44-detei (дата обращения: 21.02.2022).
10. Об утверждении Федеральной адаптированной образовательной программы начального общего образования для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья: Приказ Минпросвещения РФ от 24.11.2022 № 1023. URL: https://normativ.kontur.ru/document?moduleId=1&documentId=446773 (дата обращения: 11.03.2023).
11. Соловьева Г. И. Как наладить систему помощи ребенку с диагнозом РАС в России? (интервью с психиатром А. Сабанцевым) // Регионы России. 2022. № 12. С. 25-34.
12. Недоводиева Н. М., Квитченко Н. А., Леонова М. В. Адаптация и социализация детей с ранним детским аутизмом // Символ науки. 2019. № 1. С. 27-36.
13. Cakir J., Frye R.-E., Walker S.-J. The lifetime social cost of autism: 1990-2029 // Research in Autism Spectrum Disorders. 2020. V. 72. P. 101502.
14. Befkadu Biruk, Adamek Margaret, Ero Debebe. The Financial Challenges of Parents of a Child with Autism in Addis Ababa, Ethiopia: A Qualitative Study // Journal of Social Sciences and Management. 2022. N. 1. P. 1-7.
15. Lavelle T., Weinstein M., Newhouse J., Munir K., Kuhlthau K., Prosser L. Economic Burden of Childhood Autism Spectrum Disorders // Pediatrics. 2014. N. 133 (3). P. e520-9.
16. Smythe T., Zuurmond M., Tann C. J., Gladstone M., Kuper H. Early intervention for children with developmental disabilities in low and middle-income countries - the case for action // International Health. 2021. V. 13. Iss. 3. P. 222-231.
17. Мухарямова Л. М., Савельева Ж. В. Социальная среда для людей с аутизмом в России: проблема доступности в оценках экспертов // Экология человека. 2021. Т. 28. № 1. C. 45-50.
18. Abolkheirian S., Sadeghi R., Shojaeizadeh D. What do parents of children with autism spectrum disorder think about their quality of life? A qualitative study. URL: https://www.jehp.net//text.asp?2022/11/1/169/347187 (дата обращения: 14.03.2023).
