Russian Federation
Russian Federation
Russian Federation
Nowadays there is a growing gap between the relatively deep development of the medical and social, pedagogical, psychological aspects of the socialization of children diagnosed with autism spectrum disorder (ASD) and slurring when understanding the socio-economic side of the problem. Because of this, a significant part of children with such a diagnosis do not receive the necessary assistance in socialization and entering adulthood are unable to work. The number of children with autism spectrum disorder is steadily growing all over the world including Russia. Overcoming this gap will open up the opportunity not to lose a significant number of labor resources that fall out due to insufficient rationality and expediency of financial, economic and organizational support for the processes of social adaptation of children diagnosed with ASD. Based on the study of modern Russian and foreign studies conditions and circumstances have been identified that directly or indirectly set the direction and priorities in the formation of the socio-economic basis for the socialization of a child with autistic disorder. The ways and means of formation and rational use of the socio-economic base providing the solution of these problems are substantiated. The article dwells on the peculiarities of the financial and economic situation of households where family members are forced to bear additional costs for the development of their “special” child, devote more time and effort to him/her than ordinary children, that has a negative impact on the work of adult family members. The integration of the problems described is presented, the reasons are summarized and systematized, options for overcoming the problem are proposed and justified.
socio-economic aspects of socialization, household finances, “special” children with autism spectrum disorder (ASD), social support, socialization programs, socio-economic effects of improving the socialization of “special” children
Введение
Круг проблем и задач, прямо или опосредствованно имеющих отношение, прежде всего, к экономическим трудностям, с которыми сталкивается семья, воспитывающая и социализирующая ребенка, имеющего расстройства аутистического спектра (РАС), до недавнего времени не попадал в фокус внимания отечественных исследователей и российского общества в целом.
Показательно, что почти везде, какую бы сторону названной проблемы не затрагивали исследователи, чисто медицинскую, образовательно-педагогическую, реабилитационно-восстановитель-ную, социологическую, демографическую, нейропсихологическую, можно найти указания на высокую стоимость комплексной профессиональной помощи в развитии и социализации ребенка с диагнозом РАС. Однако очень мало исследований, где авторы от констатаций переходят к детальному изучению и обоснованию оптимальности, необходимости и достаточности финансовой базы жизнедеятельности семьи с детьми, имеющими аутистические расстройства. Поэтому, несмотря на известную государственную поддержку таких семей, сегодня сложно определить, насколько избыточна или недостаточна современная финансово-экономическая основа помощи детям с диагнозом РАС, каким образом обосновываются объемы и структура такого финансирования.
Целью настоящей работы стало выявление на основе изучения современных российских и зарубежных исследований тех условий и обстоятельств, что прямо или опосредствованно задают направленность и приоритеты в формировании социально-экономической базы деятельности по социализации ребенка с аутистическим расстройством.
Предмет исследования – условия, пути, методы, определяющие и обосновывающие возможность прогнозирования материальных, финансовых затрат, направленных на социализирующее вмешательство, необходимое для ребенка с РАС, а также для всесторонней поддержки семьи, домохозяйства, связанных с воспитанием «особенных» детей.
Для достижения поставленной цели необходимо решить следующие задачи:
– проанализировать общее состояние изученности проблемы и основные направления современных исследований, где прямо или опосредствованно решаются социально-экономические задачи, связанные с вопросами социализации детей, имеющих диагноз РАС;
– на качественном уровне охарактеризовать социально-экономический аспект масштаба проблемы, одновременно учитывая рост распространенности РАС среди детского населения, и комплексность развивающего вмешательства как необходимого условия эффективной социализации детей с диагнозом РАС;
– изучить подходы к финансированию социальных услуг по комплексной социализации, необходимой детям с диагнозом РАС, а также связанные с этим особенности финансово-экономической базы жизнедеятельности семьи с такими детьми;
– на основании проведенного теоретического анализа сформулировать выводы об основных условиях, путях, методах, способствующих наращиванию социально-экономической эффективности финансовой поддержки семей с детьми, отличающимися РАС.
Обзор литературы
Законодательная база, открывающая возможности для региональной власти к поэтапному преодолению проблем, препятствующих немалому количеству юных российских граждан, с детства страдающих РАС, стать активными и полноценными членами общества, создана [1–3]. Действуют общественные, негосударственные благотворительные фонды помощи таким детям [1, 4]. Общественные деятели, занимающиеся проблемой социализации аутистических детей, приглашаются на слушания в комитеты Госдумы [1], где, в частности, поднимаются вопросы о том, что расходы на содержание госучреждений, занимающихся организацией социальной поддержки семей с детьми, имеющими РАС, нередко значимо выше, чем такие же расходы у негосударственных благотворительных фондов.
В средствах массовой информации [5], на общественно значимых конференциях неоднократно отмечается, что негосударственные поставщики социальных услуг не имеют равных возможностей и условий для своей деятельности в сопоставлении с государственными учреждениями, оказывающими эти услуги. Доказывается необходимость индивидуализации социальных услуг, вовлечения в систему социального обеспечения негосударственных поставщиков, обеспечения равного доступа граждан к соответствующим услугам, предоставляемым государственными и негосударственными поставщиками [5–7]. Кроме того, констатируется необходимость сокращать территориальную удаленность поставщика услуг от нуждающихся в этих услугах детей и их родителей, предоставления права выбора поставщика [6, 8].
Ускоряющийся рост числа детей, отличающихся РАС, обусловливает увеличение количества специалистов. На это обращают внимание С. К. Довбня, Т. Е. Морозова, авторы сообщают, что в США аутизм встречается у каждого 44-го ребенка, причем у мальчиков в среднем в 4,2 раза чаще, чем у девочек. Это более 2 % от всей численности детского населения страны [9]. Российская статистика, которую приводит И. Л. Шпицберг [4], свидетельствует практически о том же.
По данным Министерства здравоохранения Российской Федерации, распространенность РАС в России составляет около 1 % детской популяции. И если по состоянию на 2021 г. численность детского населения составила более 30 млн, то прогнозируемое количество диагнозов РАС в России составит более 300 тыс. [10].
Факт нарастания численности детей с диагнозом РАС, «особенных» детей не отрицается сегодня нигде и никем.
Комплексность, а также индивидуальность схемы социализирующего вмешательства, предполагающая одновременную и продолжительную работу сразу нескольких специалистов, таких, как педагог, психолог, психиатр, гастроэнтеролог, сурдолог, невропатолог, сегодня декларируется как необходимость. Более того, комплексность вкупе с индивидуальным алгоритмом помощи каждому такому ребенку – это единственный в настоящее время путь эффективной социализации, что эмпирически доказывается в научных работах, посвященных этому вопросу. А подобная комплексность, очевидно, предполагает адекватный путь построения программ финансирования этой работы.
Согласно результатам исследования И. Л. Шпицберга [4], использование комплексности позволяет достигать уровня 50 % успешности при социализации детей с диагнозом РАС против 2 %, получающих эту помощь некомплексно. Индивидуализированную и комплексную помощь обосновывают Г. И. Соловьева [11], Н. М. Недоводиева с соавторами [12].
Методы исследования
В работе были использованы общенаучные методы изучения, анализа, обобщения и систематизации разнотипной информации по изучаемой тематике от источников, имеющих признаки научной надежности. Проведен метаанализ исследований, раскрывающих различные аспекты формирования финансово-экономической основы, обеспечивающей процессы социальной адаптации детей с диагнозом РАС, а также определяющей жизнедеятельность домохозяйств, где растут такие дети. Методом целевой систематизации был изучен экономический аспект масштабности проблемы, а также обобщены экспертные оценки возможных путей совершенствования финансово-экономичес-кой базы социализирующего вмешательства, направленного на развитие детей с диагнозом РАС.
Результаты и обсуждение
Рассмотрим экономический аспект масштабности и комплексности проблемы социальной поддержки детей с диагнозом РАС.
Исследователи [13] оценили и спрогнозировали ожидаемые размеры социальных расходов домохозяйств с детьми, имеющими РАС. Затраты на комплексное развивающее вмешательство были просчитаны и спрогнозированы в промежутке между 1990 и 2029 гг. В итоге затраты к 2029 г., по расчетам исследователей, составят до 15 трлн долл. США. При этом авторы отмечают, что они учитывали линейный рост числа детей с диагнозом РАС. По окончании исследования стали появляться данные об ускорении этого роста, т. е. о приращении, более сходном с экспоненциальной, а не с линейной зависимостью.
В работе [14] авторы переходят от расчетов затрат на одного ребенка к оценке общих расходов, учитывающих численность детей с диагнозом РАС, а также прогнозируют увеличение их численности в будущем. При этом авторы склоняются к «пессимистическому сценарию», предпочитая прогнозировать чуть ли не экспоненциальный рост числа «особенных» детей.
Итальянское исследование [15] раскрывает проблему профессиональной карьеры родителей, имеющих «особенного» ребенка. Констатируется эмпирически найденный факт, что финансово-экономическое бремя домохозяйств, где растут дети с диагнозом РАС, статистически значимо выше, чем в обычных семьях, не только за счет оплаты услуг специалистов по социализации, но и в связи со снижением привлекательности членов такой семьи как работников на рынке труда. Авторы отмечают полное отсутствие каких-либо государственных программ социальной поддержки, где эта проблема была бы учтена [15].
В работе [16] определили численность «особенных» детей, возраст которых не превысил пяти лет, в странах Азиатско-Тихоокеанского региона. Россию авторы в своих исследованиях не учитывали. По данным авторов, их количество, имея тенденцию к экспоненциальному росту, составляет на момент исследования около 53 млн. Кроме того, на эмпирическом уровне исследователи выявляли значимость разницы финансового состояния и структуры расходов двух групп семей с одинаковыми бюджетами, где одна группа семей имела обычных, а другая «особенных» детей. В итоге, как и ожидалось, разница в финансовой нагрузке из-за расходов на детей оказывается всегда не в пользу семей с детьми, имеющими аутистические расстройства [16].
Иными словами, в мире повсеместно наблюдается, фиксируется неуклонный рост числа аутистических детей и, соответственно, нарастание трудностей в жизнедеятельности их родителей. Кроме того, неуклонно повышаются цены на услуги специалистов, а также усложняется комплексность развивающего вмешательства. То есть масштаб проблемы нарастает, а значит, увеличиваются издержки чуть ли не по всем показателям.
Таким образом, экономический аспект масштаба и комплексности проблемы дает основания утверждать следующее:
– чем раньше и чем более массово будет развернута комплексная и системная социальная поддержка детей с диагнозом РАС и их родителей, тем больше преимуществ обретет регион, государство, где это внедрено, поскольку сдерживание программ такого рода поддержки оборачивается существенным ростом затрат впоследствии;
– при расчете общих расходов на комплексно-индивидуализированное, социализирующее вмешательство, предназначенное для ребенка с диагнозом РАС, приходится ориентироваться на неизбежность нарастающих расходов в процессе развертывания такой программы и предусматривать эту неизбежность в проектировании затрат.
Второй целью метаанализа стало изучение экспертных оценок перспектив совершенствования финансово-экономической базы социализирующего вмешательства, необходимого детям с диагнозом РАС. Рассмотрим результаты изучения ниже.
Обзор целого ряда работ на обозначенную тему выявил, что повсеместно исследователи сосредоточены на детализации и уточнении структуры финансовой недостаточности бюджета домохозяйств, где растут дети с диагнозом РАС, а перспективы совершенствования программ помощи таким домохозяйствам крайне редко попадают в фокус исследовательского интереса.
Показательна в данном направлении работа Л. М. Мухарямовой, Ж. В. Савельевой [17]. По данным авторов, опрошенные ими психологи и педагоги (N = 470) низко, на 1-2 балла (41 % опрошенных) по 10-балльной шкале оценили доступность социальной среды (магазины, театры, спортивные центры и др.) для семей с «особенными» детьми. Территориальная и финансовая доступность ранней помощи детям с диагнозом РАС («особенным») оценена этими специалистами в 5 баллов из 10-и возможных. И лишь 5,6 % участников опроса считают, что проблемы эти решены полностью. 17,4 % из числа опрошенных специалистов ответили, что никакой убедительной для них как для специалистов программы поддержки для семей с детьми, имеющими диагноз РАС, в их регионе нет, а 10,2 % указали, что вообще не знают о перспективах развертывания такой программы.
В США провели опрос почти 15 тыс. родителей, имеющих «особенных» детей. Такие родители в 7 раз чаще родителей с обычными детьми заявляли о том, что проблемы ухода за ребенком негативно отражаются на их трудоустройстве. И каких-либо позитивных перспектив опрошенные родители не видят, о программах дальнейшего развития социальной помощи они не осведомлены [8].
Значительные по объему выборки [18] свидетельствуют о том, что эмоциональное состояние родителей, чьи дети имеют диагноз РАС («особенные» дети), статистически значимо чаще является более сниженным, подавленным, по сравнению с эмоциональным состоянием родителей обычных детей. Это эмоциональное состояние не только отражается на детях, но ухудшает шансы таких родителей выигрышно восприниматься работодателями на кадровых собеседованиях, что предполагает необходимость включения в программы помощи дополнительных направлений, ориентированных на родителей, имеющих «особенных» детей.
Исследователи [16], обсуждая возможные пути финансовой и социальной помощи семьям детей с нарушениями развития, упоминают стратегическую «Программу по обеспечению ответственного ухода» Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), Детского фонда Организации Объединенных Наций (ЮНИСЕФ) и Всемирного банка. Исследователи сообщают, что программа состоит из пяти базовых ориентиров, являющихся ее стратегической основой:
– централизованное управление финансовыми потоками, инвестируемыми для преодоления проблем;
– приоритет в направленности инвестиций принадлежит конкретной семье с детьми, имеющими диагноз РАС, а не распределяющим материальную помощь организациям – поставщикам социальных услуг;
– прямое централизованное финансирование специалистов, оказывающих социализирующие ребенка услуги, минуя поставщиков социальных услуг;
– контроль, мониторинг движения финансовых потоков на всех этапах вплоть до конечного потребителя;
– финансирование инновационных разработок, а также их внедрения.
Вышеперечисленное способствует увеличению числа социализированных, профессионально активных граждан, имевших в детстве диагноз РАС [16]. Нет сомнений, что их трудовая деятельность в относительно недалекой (от 15 до 25 лет) перспективе будет преумножать общее благосостояние той страны, власти которой последовательно и неотступно действовали по названным стратегическим направлениям.
Вероятно, задачи администрирования программ помощи семьям с детьми, имеющими диагноз РАС, в каждом конкретном случае решаются индивидуально. И прецеденты обсуждения рациональных путей решения таких задач нуждаются в скрупулезном и всестороннем изучении с учетом поправок на особенности того региона, где развертывается программа помощи.
Выводы
1. Экономическое бремя домохозяйств с детьми, отличающимися РАС, недооценивается в обществе.
2. Семьи с детьми, имеющими диагноз РАС, статистически значимо чаще, чем обычные семьи, испытывают финансовые трудности не только из-за дополнительных расходов на ребенка, но и в связи с проблемами его родителей, имеющих меньшую привлекательность для работодателя.
3. Развертывание долгосрочных целевых комплексных программ социально-экономической поддержки семей, имеющих детей с диагнозом РАС, может способствовать росту числа социализированных, профессионально активных граждан, трудовая деятельность которых в перспективе от 15 до 25 лет создаст эффект преумножения общего благосостояния страны.
1. Belousov L. V., Khaitova A. I., Mitin Iu. D. Rezervy povysheniia kachestva sotsial'nogo obsluzhivaniia i effektivnosti raskhodovaniia biudzhetnykh sredstv. Zarubezhnyi opyt [Reserves for improving the quality of social services and the efficiency of budget spending. Foreign experience]. Sovremennaia nauka: aktual'nye problemy teorii i praktiki: Seriia: Ekonomika i pravo, 2022, no. 1, pp. 188-199.
2. Bogdanian E. A. Sotsial'noe partnerstvo i sotsial'noe obsluzhivanie grazhdan: otraslevye i konstitutsionno-pravovye problemy [Social partnership and social services for citizens: sectoral and constitutional-legal problems]. Konstitutsionnoe i munitsipal'noe pravo, 2014, no. 5, pp. 76-77.
3. Semenov A. V. Informatsionnaia otkrytost' organizatsii sotsial'nogo obsluzhivaniia kak kriterii otsenki ka-chestva sotsial'nykh uslug [Information openness of social service organizations as a criterion for assessing the quality of social services]. Vestnik gumanitarnogo obrazovaniia, 2017, no. 3, pp. 94-99.
4. Shpitsberg I. L. Sistema nepreryvnogo mezhvedomstvennogo soprovozhdeniia liudei, imeiushchikh rasstroistva autisticheskogo spektra i drugie osobennosti razvitiia v mental'noi sfere [System of continuous interdepartmental support of people with autism spectrum disorders and other features of development in the mental sphere]. Moscow, Nash solnechnyi mir Publ., 2019. Pp. 4-19.
5. Iakubovich A. I. Esli net sistemy… (interv'iu s A. I. Khaitovoi) [If there is no system... (interview with A. I. Khaitova)]. Dekabr', 2018. Available at: https://takiedela.ru/2018/12/?sclid=lm8y9tzjtu191769473 (accessed: 01.03.2023).
6. Khaitova A. I., Belousov L. V. Vozmozhnosti dlia detei s autizmom [Opportunities for children with autism]. Sotsial'naia zashchita, 2021, no. 3, pp. 70-72.
7. Karpur A., Vasudevan V., Lello A., Frazier T.-W., Shih A. Food Insecurity in the Households of Children with Autism Spectrum Disorders and Intellectual Disabilities in the U.S.: Analysis of the National Survey of Children’s Health Data 2016-2018, 2021. Available at: https://doi.org/10.1101/2021.03.29.21254546 (accessed: 11.03.2023).
8. Montes G., Halterman J. S. Child Care Problems and Employment Among Families With Preschool-Aged Children With Autism in the United States. Pediatrics, 2008, no. 122 (1), pp. e202-e208.
9. Dovbnia S. K., Morozova T. E. O statistike zabolevaemosti detskim autizmom. 2019 [On the statistics of the incidence of childhood autism. 2019]. Available at: https://nakedheart.online/articles/novye-nauchnye-dannye-ras-vstrechaetsya-u-odnogo-iz-44-detei (accessed: 21.02.2022).
10. Ob utverzhdenii Federal'noi adaptirovannoi obrazovatel'noi programmy nachal'nogo obshchego obrazovaniia dlia obuchaiushchikhsia s ogranichennymi vozmozhnostiami zdorov'ia: Prikaz Minprosveshcheniia RF ot 24.11.2022 № 1023 [On approval of the Federal Adapted Educational Program of primary General Education for students with disabilities: Order of the Ministry of Education of the Russian Federation No. 1023 dated 11.24.2022]. Available at: https://normativ.kontur.ru/document?moduleId=1&documentId=446773 (acceessed: 11.03.2023).
11. Solov'eva G. I. Kak naladit' sistemu pomoshchi rebenku s diagnozom RAS v Rossii? (interv'iu s psikhiatrom A. Sabantsevym) [How to establish a system of assistance to a child diagnosed with ASD in Russia? (interview with psychiatrist A. Sabantsev)]. Regiony Rossii, 2022, no. 12, pp. 25-34.
12. Nedovodieva N. M., Kvitchenko N. A., Leonova M. V. Adaptatsiia i sotsializatsiia detei s rannim detskim autizmom [Adaptation and socialization of children with early childhood autism]. Simvol nauki, 2019, no. 1, pp. 27-36.
13. Cakir J., Frye R.-E., Walker S.-J. The lifetime social cost of autism: 1990-2029. Research in Autism Spectrum Disorders, 2020, vol. 72, p. 101502.
14. Befkadu Biruk, Adamek Margaret, Ero Debebe. The Financial Challenges of Parents of a Child with Autism in Addis Ababa, Ethiopia: A Qualitative Study. Journal of Social Sciences and Management, 2022, no. 1, pp. 1-7.
15. Lavelle T., Weinstein M., Newhouse J., Munir K., Kuhlthau K., Prosser L. Economic Burden of Childhood Autism Spectrum Disorders. Pediatrics, 2014, no. 133 (3), p. e520-9.
16. Smythe T., Zuurmond M., Tann C. J., Gladstone M., Kuper H. Early intervention for children with developmental dis-abilities in low and middle-income countries - the case for action. International Health, 2021, vol. 13, iss. 3, pp. 222-231.
17. Mukhariamova L. M., Savel'eva Zh. V. Sotsial'naia sreda dlia liudei s autizmom v Rossii: problema dostupnosti v otsenkakh ekspertov [Social environment for people with autism in Russia: the problem of accessibility in expert as-sessments]. Ekologiia cheloveka, 2021, vol. 28, no. 1, pp. 45-50.
18. Abolkheirian S., Sadeghi R., Shojaeizadeh D. What do parents of children with autism spectrum disorder think about their quality of life? A qualitative study. Available at: https://www.jehp.net//text.asp?2022/11/1/169/347187 (accessed: 14.03.2023).
